Quatre femmes nous parlent de l'endométriose

À l'occasion de la Journée mondiale contre l'endométriose, quatre femmes ont accepté de nous parler de cette maladie encore taboue, qui touche 10 à 20% des femmes en âge de procréer. Ces "Endogirls", comme on les surnomme, reviennent sur leur diagnostic, les impacts de la maladie sur leur vie et la méconnaissance des spécialistes. Récits.

• Lily, 19 ans

- À quel âge t'a-t-on diagnostiqué l'endométriose ?

J'ai eu la "chance" de découvrir, il y a bientôt 2 ans, que je souffrais d'endométriose, c'est-à-dire quand j'avais 17 ans.

- Connaissais-tu déjà cette maladie qui touche 10 à 20% des femmes en âge de
procréer ?

Je connaissais déjà cette maladie puisque ma sœur en souffre aussi. Malheureusement pour elle, on l'a découvert plus tardivement que pour moi.

- À quel moment t'es-tu décidée à consulter un spécialiste ?

Sur avis de mon père, après des années de souffrance et d'incompréhension des médecins, je suis partie consulter un gynécologue qui m'a fait passer une échographie.

- Raconte-nous une journée type au contact de cette maladie.

(Ce n'est pas tous les jours comme ça, je tiens à le préciser, seulement quand mon traitement n'est plus efficace).

Mon réveil sonne, je me lève difficilement après avoir passé une nuit blanche face aux douleurs extrêmes de mon bas-ventre. Je suis fatiguée, de mauvaise humeur mais je m'apprête quand même à essayer de passer une journée normale. À peine levée, je ressens encore plus de douleurs, je peine à rester debout, je n'ose même pas imaginer ce qui m'attend dans quelques minutes : l'horreur de rester debout dans le métro en pleine heure de pointe, alors que tout le bas de mon corps est en feu. Je prends quand même mon courage à deux mains, après une vingtaine de minutes je suis prête et je prends la route direction l'université. Arrivée en cours, mes amis voient ma mine déterrée, je "fais peur à voir", ils savent que quelque chose ne va pas et me conseillent de rentrer chez moi. Je leur dis que ça va, je tente de sourire et de suivre le cours malgré les douleurs lancinantes. Au bout d'un moment je n'en peux plus, je me tords de douleurs sur ma chaise, je baisse la tête et je me mords les lèvres pour étouffer ma souffrance, mes camarades me fixent, mon professeur me dévisage comme si j'étais un drôle d'animal. Je demande à sortir du cours, et je file en pleurs direction les toilettes. Une amie vient me rejoindre pour m'aider et me soutenir, elle me demande ce qui ne va pas. Je lui explique que j'ai des douleurs insupportables et des saignements abondants, elle me répond que c'est "normal", que ce sont "juste" mes règles et que ça arrive à tout le monde, que je ne dois pas "en faire tout un plat", mais je lui réponds que je souffre d'endométriose et que ce n'est pas "normal". Elle me répond qu'elle n'en a jamais entendu parlé, comme 90% des gens. Je finis par quitter la fac et par passer par la case "médecin" qui me prescrit du doliprane et de l'efferalgan effervescent. Je rentre épuisée, tant mentalement que physiquement. Je me prépare une bouillotte puisque c'est le "remède miracle", avale un comprimé et m'allonge le temps que "ça passe".

- L'endométriose est une maladie mystérieuse qui donne lieu à beaucoup
d'incompréhensions. As-tu bien été renseignée ? Te poses-tu encore des questions sur la maladie en elle-même ?

Je n'ai malheureusement pas été assez renseignée. Je sais seulement que j'ai une endométriose, que je dois prendre la pilule en continu pour bloquer mes règles mais mes connaissances s'arrêtent là. J'ai beaucoup de questions sans réponse et je ne sais pas à qui m'adresser.

- Quel a été l'impact de l'endométriose sur ta vie personnelle et
professionnelle ?

Au début je n'avais pas de traitement, je n'avais même pas de pilule. Rien. Du coup, faire du sport durant cette période était totalement inenvisageable. Parfois, le simple fait d'être assise sur une chaise m'était insupportable, j'étais pliée en deux et j'ai dû rater de nombreux cours. Mais malgré cela j'ai toujours eu de très bons résultats scolaires, mes absences n'étaient pas un prétexte à un quelconque échec. C'était comme partir pour mieux revenir, même si ce n'était qu'un "départ" temporaire. Aujourd'hui je suis un traitement adapté, je suis beaucoup plus affirmée, je n'hésite pas à parler de l'endométriose autour de moi, d'orienter des personnes de mon entourage s'ils ont des questions à ce sujet, de conseiller mes amies si elles ont des douleurs inquiétantes. Je fais même de la musculation, alors qu'avant je pouvais à peine me baisser à cause de mes douleurs. J'apprends à mieux connaître mon corps et c'est ça l'essentiel !

- Enfin, que voudrais-tu dire aux femmes qui comme toi souffrent de cette maladie ?

Malgré le fait que l'endométriose soit une maladie peu connue, et surtout peu REconnue, de nombreux organismes et associations voient le jour afin de soutenir les femmes souffrantes et leur entourage. Les femmes ne sont pas les seules à en pâtir, si elles ont un compagnon ou une compagne, leur sexualité peut en être sérieusement troublée, ce qui peut créer tensions, disputes, incompréhensions. C'est pour ça qu'il est important pour la femme souffrant d'endométriose d'être suivie par un spécialiste et d'être en contact avec au moins une association en lien direct avec cette maladie. Mais même si on tend à en parler de plus en plus, les recherches dans ce domaine me paraissent limitées. L'endométriose est une maladie invisible, il n'y a pas de signes visuellement reconnaissables comme la varicelle ou une malformation, mais c'est un véritable handicap. Toutefois, cet handicap ne doit pas nous empêcher de nous battre, de sourire, de vivre, d'être femme !

• Sonia, 37 ans

- À quel âge t'a-t-on diagnostiqué l'endométriose ?

À... 37 ans en septembre dernier. Alors que ça fait depuis que je suis réglée que j'ai des douleurs importantes. Je viens d'une famille où on ne prend pas trop soin de soi et où on va chez le médecin le moins possible. C'est devenu "normal" que je souffre. J'avais acquis que ma douleur était identique à celle que vivaient les autres femmes. Cependant ces dernières années les symptômes se sont amplifiés et aggravés.

- Connaissais-tu déjà cette maladie qui touche 10 à 20% des femmes en âge de procréer ?

Non, pas du tout. Depuis que je consulte, les généralistes ou gynécologues rencontrés ne m'en avaient jamais parlé. Pourtant j'ai décrit mes symptômes à maintes reprises mais je me suis entendue dire que j'étais chochotte, que j'exagérais, que c'était pareil pour toutes les femmes ou alors mon généraliste qui lèvent les yeux au ciel avec un sourire en coin. C'est en voyant par hasard une émission de Michel Cymes Le Magazine de la santé qui parlait de l'endométriose que j'ai commencé à me dire que cela ressemblait fortement à ce que j'avais.

- À quel moment t'es-tu décidée à consulter un spécialiste ?

Après avoir passé un week end atroce où les douleurs ont été intolérables et au summum de tout ce que j'avais connu. Ma gynécologue attitrée me prescrit depuis 15 ans des anti-inflammatoires type Cébutid lorsque je lui ai décrit mes règles très douloureuses pour la première fois. Elle n'a jamais été à l'initiative d'autres examens. Ces dernières années j'ai eu des symptômes nouveaux qui sont devenus de plus en plus problématiques : diarrhées soudaines et violentes pendant et en dehors des règles, cystites, fatigue très importante, prise de poids et surtout les douleurs durant les règles se sont très très fortement aggravées ainsi que leur durée qui augmentait. J'ai augmenté la dose des anti-inflammatoires qui se sont avérés bientôt inefficaces. J'en parlais à chaque visite de ma gynécologue et ça se soldait à chaque fois par "augmentez la dose de vos médicaments, fermez votre gueule, faites-moi votre chèque et cassez-vous" (j'exagère à peine). J'ai commencé à prendre des jours maladie car les douleurs étaient tellement violentes que j'étais immobilisée et trop fatiguée pour pouvoir faire quoique ce soit. Les diarrhées étaient très problématiques car elles m'empêchaient d'avoir une vie normale. Après avoir vu l'émission de Michel Cymes, j'ai demandé à ma gynéco de faire une échographie pour voir si j'étais touchée par l'endométriose : c'est MOI qui lui ai parlé de cette maladie et c'est MOI qui ait demandé à faire une échographie. Ce que je ne savais pas c'est que si cette écho n'est pas pratiquée par un médecin connaissant la maladie, il ne voit rien ! Donc évidemment le résultat a été que je n'avais rien. Ma gynéco n'a même pas regardé les radios elle m'a regardé d'un air méprisant.

J'ai alors eu un week end atroce durant mes règles ou j'ai eu des douleurs comme jamais de ma vie je n'en avais eu, je ne pouvais même pas me déplacer, j'ai cru que j'allais mourir. Je sentais comme si mes organes étaient des pièces détachées à l'intérieur de mon corps.

Cela m'a décidé à aller consulter une autre gynécologue dans ma ville, à Saint-Germain-en-Laye : le Docteur X. Elle m'a d'abord écouté et tout de suite dit qu'au regard des symptômes décrits je n'avais pas des règles normales. Elle m'a fait une écho vaginale et dans les secondes qui ont suivi, m'a diagnostiqué l'endométriose avec la présence de 2 kystes assez importants, en me disant que j'étais à un stade très avancé et qu'il fallait que je prenne immédiatement rendez-vous avec un spécialiste. J'étais en larmes, perdue et j'avais plein de questions auxquelles elle ne pouvait pas répondre.

J'ai ensuite pris un rendez-vous à l'hôpital Tenon pour faire une IRM avec un spécialiste que le Dr X m'avait conseillé. J'ai attendu 3 mois et finalement lors du rendez-vous ce n'est même pas le spécialiste qui m'a fait et qui a analysé mes radios. Néanmoins, le diagnostic s'est confirmé j'avais des lésions un peu partout, vessie, intestins, colon...

J'ai ensuite pris, toujours sur les conseils du Dr X, un rendez-vous avec un chirurgien spécialisé réputé. Le rendez-vous a été catastrophique car il a été très froid. Il a demandé à m'examiner alors que j'avais mes règles et que je ne m'étais pas préparée, ne m'a pas du tout mise à l'aise. J'ai fondu en larmes. Il ne m'a rien expliqué. Au final, je ne sais presque rien sur ce que je dois faire. Il m'a prescrit du Lutéran 10 en continu. Je supporte assez mal le médicament mais au moins je n'ai plus mes règles.

- Raconte-nous une journée type au contact de cette maladie.

Je dois boire beaucoup toute la journée car ma vessie est très atteinte et si je ne bois pas j'ai des infections et des douleurs. À chaque fois que j'urine j'ai plus ou moins des douleurs. J'ai des pertes régulières dues à la prise du médicament pour ne plus avoir les règles. Je suis actuellement dans une sorte de ménopause. Mais comme c'est le début je suis en phase "test" pour voir ce qui me conviendrait le mieux. J'ai pris du poids. Je ne suis jamais complétement "bien". Je sens mes kystes quand je marche suivant les positions. Je ne sais jamais dans quelle forme je vais être. Certains jours j'ai des douleurs importantes, les jambes en coton, complètement amorphe et une fatigue extrême.

- L'endométriose est une maladie mystérieuse qui donne lieu à beaucoup d'incompréhensions. As-tu bien été renseignée ? Te poses-tu encore des questions sur la maladie en elle-même ?

Non, mais je n'ai pas encore fait suffisamment de démarche. Le "chirurgien spécialiste" que j'ai été voir a été très froid et pas du tout agréable lorsqu'il m'a examiné. Je suis ressortie en pleurant avec toutes mes questions. Je me pose encore beaucoup de questions notamment sur l'évolution que peut avoir la maladie. J'ai beaucoup de crainte. Et sur les solutions qui existent car j'ai entendu parler de médicaments extrêmement nocifs qui sont donnés et qui font beaucoup plus de mal que de bien. Nous savons aujourd'hui que l'endométriose est une maladie causée par des perturbateurs endocriniens. C'est à dire qu'elle est le résultat de toutes les saloperies chimiques que nous respirons, ingurgitons etc...

- Quel a été l'impact de l'endométriose sur ta vie personnelle et professionnelle ?

Je ne peux actuellement pas avoir de rapports sexuels. Et je ne pense pas pouvoir attirer un homme avec cette maladie qui clairement serait un poids à l'épanouissement du couple. Mon corps m'a trahi, s'est transformé et me dégoûte. Je me sens vivre au jour le jour. Je ne sais absolument pas comment va évoluer la maladie et j'essaie de ne pas y penser. Je redoute extrêmement une opération car elles sont la plupart du temps invasives, très délicates et avec beaucoup de risques. Je sais que je ne pourrais pas avoir d'enfants. Pour l'instant je suis encore au stade où je n'assume pas ma maladie. Je ferme les yeux dessus et je ne me prends pas en main.

- Enfin, que voudrais-tu dire aux femmes qui comme toi souffrent de cette maladie ?

Si vous avez des douleurs consultez un spécialiste QUI CONNAIT LA MALADIE. N'hésitez pas à aller voir plusieurs personnes car il y a une vraie méconnaissance de cette maladie dans le milieu médical et ne vous fiez surtout pas à un seul médecin.

• Sabine, 34 ans
  

- À quel âge t'a-t-on diagnostiqué l'endométriose ? 

À 21 ans.

- Connaissais-tu déjà cette maladie qui touche 10 à 20% des femmes en âge de procréer ?

Oui car ma mère ainsi que ma grand mère en souffraient également, mais à l'époque on ne m'avait pas parlé du risque de stérilité possible, surtout que ma grand-mère a tout de même eu 5 enfants et ma mère 2.

• Stéphanie, 39 ans
  

- À quel âge t'a-t-on diagnostiqué l'endométriose ?

J'ai été diagnostiquée en novembre 2006, à l'âge de 29 ans, au cours d'une opération. Cela va faire 10 ans.

- Connaissais-tu déjà cette maladie qui touche 10 à 20% des femmes en âge de
procréer.

Non je ne la connaissais pas. Lors du diagnostic, j'ai vraiment paniqué même si j'essayais de ne pas le montrer (sauf à ma moitié).

- À quel moment t'es-tu décidée à consulter un spécialiste ?

À cette époque, en 2006, j'essayais d'avoir un enfant depuis 2002. La gynécologue que je consultais m'avait fait faire X examens. Pour elle, je pouvais tomber enceinte naturellement car j'avais déjà fait des fausses couches. Les douleurs, comme les autres gynécologues, ne l'ont pas inquiétée. Je lui ai forcé la main pour avoir un courrier à donner à un centre de PMA (Procréation Médicalement Assistée). La première chose que le chirurgien de la PMA m'a proposé c'est une cœlioscopie. Mon mari était avec moi, j'ai dit oui. Ce chirurgien non spécialiste m'a opéré 2 fois, la première en novembre 2006 et la seconde en février 2007. J'ai été ménopausée de novembre 2006 à juillet 2007, date à laquelle j'ai découvert une grossesse. J'ai fait une fausse couche. Entre-temps, j'avais pris un nouveau gynécologue FIV mais dans le privé (merci à ma superbe mutuelle). Dans mon parcours, j'ai eu beaucoup de chance d'avoir mon mari qui a été là à chaque étape et qui m'a soutenue, dans tous les sens du terme : moralement, physiquement (la tête devant la cuvette...). Et c'est même lui qui a fait ma première piqûre pour la FIV (un moment historique dans notre couple, on en rit aujourd'hui, mais quand je l'ai vu avec cette aiguille, je vous jure que j'avais envie de fuir). Mon autre chance, la première FIV a fonctionné et Mathéo est né en juin 2008. En novembre 2009, les symptômes plus violents sont revenus. En mars, le gynécologue m'a dit de ne pas attendre. Nouveau parcours, transfert d'embryon qui n'a pas réussi. FIV en septembre 2009, mes jumeaux Evan et Steeven sont nés en juin 2010.

- Raconte-nous une journée type au contact de cette maladie.

Cette question me fait sourire (et aussi mon mari) car, pour moi, il n'y a pas de journée type pour une Endogirl. Je suis sous pilule en quasi continue. J'ai une endo stade 4 atteinte intestin, rectum, vessie... J'ai une douleur en continu mais que j'arrive assez bien à gérer. Mais une conséquence : une fatigue chronique. Puis j'ai des phases où je ne gère rien. Comme hier, mon mari a dû venir me chercher au travail. De manière générale, j'ai deux types de symptômes : période de vomissements et diarrhée puis la constipation. Je ne savais pas que la constipation faisait souffrir autant. Cela ne dure pas un jour ou deux, cela dure plusieurs semaines. J'arrive à trouver un équilibre avec des médicaments souvent associés à un anti-inflammatoire et j'arrive à assumer au travail. Puis j'ai une phase de 2 à 3 semaines plus ou moins tranquilles. Contrairement à ce que certaines personnes me disent ou pensent, je n'ai pas mal que pendant mes règles. Je suis très énervée quand on me le sort. J'ai mal en dehors des règles aussi. 

- L'endométriose est une maladie mystérieuse qui donne lieu à beaucoup
d'incompréhensions. As-tu bien été renseignée ? Quelles questions te
poses-tu encore sur la maladie en elle-même ?

Je pense que je n'ai pas encore trouvé le bon spécialiste pour moi. Le dernier et seul réel spécialiste de l'endo rencontré m'a reçu 8 minutes maximum. Il a regardé les résultats, donné le traitement... Et retour chez le  gynécologue normal. Il est vrai que les douleurs sont moindres grâce à la pilule quasi continue. Mais je me pose des questions sur mes douleurs parfois : est-ce normal ? Quand dois-je aller à l'hôpital ? Dois-je tout faire enlever ?... Quand j'ai des questions ou envie de hurler je me tourne vers mes sœurs Endogirls sur Facebook et c'est magique ce soutien. On arrive même à rigoler sur nos vomissements, nos diarrhées : de super sujets, non ?

- Quel a été l'impact de l'endométriose sur ta vie personnelle et professionnelle ?

Personnellement, l'endo me vole une partie de ma vie de femme dans mon intimité, de maman c'est sûr. Est-ce que je vais pouvoir sortir, aller chercher les enfants, aller à un repas... Très difficile de s'organiser, de se projeter. J'ai de la chance d'être soutenue par mon mari, même si c'est pour lui très dur de ne pas pouvoir soulager ma douleur. Cela peut créer des tensions. Mais nous en parlons et c'est le plus important. Professionnellement, j'essaye d'assumer mon travail. Il m'arrive de vomir ou encore d'avoir de grosses douleurs au travail : un petit tour au toilette s'impose. Je sors parfois dans un état pas possible mais un petit bonbon, un petit maquillage... et on sourit en serrant les dents. Je reçois des gens en entretien, j'estime qu'ils n'ont pas à le subir. J'essaye de cacher les symptômes, c'est plus simple. Je ne dis pas que c'est facile, un petit maquillage ne cache pas la fatigue, ne résout rien. Mais on serre les dents. J'ai pris la décision de le dire en septembre à ma RH afin de ne plus avoir de sous entendu. Les collègues le savent, certaines posent des questions et je pense que cela peut faire avancer les choses. Puis d'autres ont des stéréotypes : endo = uniquement douleur pendant les règles ou encore c'est dans sa tête... 

- Enfin, que voudrais-tu dire aux femmes qui comme toi souffrent de cette
maladie ? 

Tellement de choses. De ne pas hésiter à changer de médecin, de demander plusieurs avis.
De savoir dire stop à un médecin, certains imposent des traitements lourds. Personnellement le site de Lilli H. est une mine d'information. L'association n'existe plus mais le site oui. Les groupes privés aussi sont importants, contrairement à ce que je pensais, les filles m'ont rassurée. Une chose importante : arrêter de culpabiliser, ce n'est pas dans notre tête. Même si certaines personnes nous l'ont dit... Dernière chose, moi j'y serai le 19 mars : Endomarch à Paris. Et vous ? 

Nous remercions toutes ces femmes incroyablement courageuses pour leurs témoignages et les soutenons dans leur combat contre la maladie.